2月最終日は、世界希少・難治性疾患の日（RDD）です。
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントが開催されています。

medU-netでは、その趣旨に賛同し、Rare Disease Day in Japan 2023に後援をしております。
会員の皆様も、是非この機会に希少・難治性疾患への理解を深めていただければ幸いです。
RDD Japan事務局の取りまとめで、全国の「世界希少・難治性疾患の日」イベントの支援のクラウドファンディングにも挑戦していますので、こちらもぜひご覧ください。

RDD　2023公式サイト▼▼
https://rddjapan.info/2023/

RDDクラウドファンディング（READYFOR）▼▼
https://readyfor.jp/projects/RDD2023

また、medU-netでは、RDD公認開催として、３月１９日（日）に初めてのフォーラム開催を予定しています。
「患者・家族と連携した希少・難治疾患へのアプローチ」をテーマにして、
●RDD Japan事務局 西村由希子様から、「RDD(Rare Disease Day)とは（仮）」
●聖マリアンナ医科大学 山野嘉久先生から、「これからの難病医療と産学連携（仮）」
●全国HAM患者会アトムの会 代表 石母田衆様から、「患者会からのメッセージ（仮）」

といったトピックをご講演いただくと共に、パネルディスカッションをさせていただく予定で企画の検討を進めています。
イベント詳細や参加登録は、後日改めてご案内させていただきますが、３月１９日（日）１３：００～１５：００　に開催予定ですので是非ご予定いただければ幸いです（今後変更の可能性があることを予めご了承ください）。